Doctolib partage vos données médicales avec une IA : comment réagir

Doctolib et l'IA : un projet ambitieux mais controversé

Doctolib, la célèbre plateforme de prise de rendez-vous médicaux, envisage de franchir une nouvelle étape en intégrant l'intelligence artificielle dans l'analyse des données médicales de ses utilisateurs. Dès le mois d'août, l'entreprise prévoit de mettre à disposition de l'IA les informations de santé de ses 60 millions d'usagers. Ces données, comprenant les rendez-vous, ordonnances, résultats de laboratoire et prescriptions médicamenteuses, seront analysées par des chercheurs de l'Inria, de l'Inserm, de l'Université Paris Cité et de Doctolib elle-même. L'objectif affiché est de faire progresser la recherche médicale et d'améliorer la prévention des risques sanitaires ainsi que la gestion des urgences.

Une communication peu claire

Les utilisateurs de Doctolib ont été informés de cette initiative par un email envoyé début juillet, une période où beaucoup sont en vacances et ne consultent pas régulièrement leur boîte de réception. Le message, intitulé "Doctolib s'engage dans la recherche pour améliorer la santé", a pu passer inaperçu pour certains. Il précise qu'à partir d'août 2026, Doctolib collaborera avec des institutions scientifiques françaises de renom pour un projet visant à améliorer les parcours de soins grâce à l'IA. Le but est de simplifier le parcours médical des patients, souvent complexe et fastidieux, en identifiant plus tôt certains risques pour la santé et en optimisant la prise en charge.

Les inquiétudes des associations

Malgré les promesses d'anonymisation des données, le projet suscite des préoccupations, notamment en ce qui concerne le stockage et l'utilisation de ces informations. Doctolib assure que les données seront conservées pendant un maximum de cinq ans, chiffrées et sécurisées. Cependant, la Ligue des Droits de l'Homme (LDH) a exprimé ses réserves dans un communiqué, soulignant que Doctolib utilise les services d'Amazon, une entreprise américaine soumise aux lois de son pays, notamment le Cloud Act. Ce texte permet aux autorités américaines de contraindre les fournisseurs de services numériques à leur fournir des données, ce qui alimente les craintes de collaboration avec des entreprises américaines dans un contexte de surveillance accrue.

La sécurité des données en question

La LDH s'inquiète également de la sécurité des données à une époque où les cyberattaques se multiplient. Elle rappelle que 33 millions de Français ont été affectés par le piratage des mutuelles Viamedis et Almerys. La question de l'efficacité de l'anonymisation est également soulevée, car les données de santé sont particulièrement sensibles, touchant à l'intimité des individus. Elles contiennent des informations sur les diagnostics, les traitements médicaux et les antécédents de santé, et présentent un risque de stigmatisation, de discrimination et de profilage abusif.

Protéger ses données médicales

Pour participer à ce programme de recherche, Doctolib a opté pour une méthode d'"opt-in" par défaut, ce qui signifie que tous les utilisateurs sont automatiquement inclus, sauf s'ils expriment explicitement leur refus. Cette possibilité est mentionnée à la fin de l'email envoyé aux utilisateurs. Pour ceux qui souhaitent s'opposer à l'utilisation de leurs données, Doctolib propose un formulaire accessible en ligne, sans nécessiter de connexion au compte. Il suffit de renseigner son prénom, son nom et sa date de naissance. Les utilisateurs peuvent également demander la suppression de leurs données du programme en envoyant un email à contact.dataprivacy@doctolib.com.

La mise en œuvre de ce programme en plein été, sans demande explicite de consentement et avec une communication jugée floue, soulève des doutes quant à la confiance que l'on peut accorder à Doctolib pour la gestion de données aussi sensibles.